Så tæt på og alligevel SÅ langt fra… en moders hjerte der stopper..

Når jeg ser ind i de fortvivlet blå øjne og bare kan se hidsighed, frustration og så meget tristhed. Fordi han igen ligger der, og ikke kan løbe de 4 skridt, det ville tage at de andre igen løb fra ham. Som han siger; De dumme ben, der igen ikke vil gøre som han vil.

At være mor til en 7 årig dreng med muskelsvind er som nogle måske siger, ikke det værste for en mor. Det kunne ha været så meget andet han fejlet. Ja, og Gud ske tak og lov ikke. Men at være vidne til hele tiden at se så meget livsvilje og mod forsvinde lidt for lidt, når han falder, fordi hans muskler ikke fungerer optimalt.. Det er SÅ frustrerende!! 😭 Jeg kan ikke gøre til eller fra, og må være hende som siger, det “kan du ikke” 😢 At være mig i de situationer, hvor jeg skal pointere “DU er ikke og KAN ikk det samme som de andre” er så latterligt plat dum opgave… men nødvendig.. :/

Og så var der håb. Medicin der virkede… bare ikke til os.. vi er ikke syge nok? Vi er ikke værd at ofre de skattekroner på, som medicinalfirmaerne tjener.. jeg kan slet ikk komme ud med ALLE de latterlige dumme gloser jeg har i min mund.

Vi er i en forældregruppe med nogle sma børn som blev samlet for et par år siden, og en af børnen i den gruppe har været med i et forsøg på denne medicin og et sten lettede og et håb blev til, da vi så virkningen på Sander og hvad denne medicin ville kunne gøre for disse børn og familier. At følge udvikling i de forsøg, som er godkendt i andre lande blev i dag et spørgsmål om at være noget værd og ikke at være værd.

At læse artiklen om vi har råd til at hjælpe alle sma børn gav mig en form for håb, og Idag var guttemanden og jeg på riget til den årlige udredning der ( han tilses halv årligt i hjemkommune og på riget) og Jae.. at få beskeden om at tingene faktisk lægelig set var blevet værre og vi står i en håbløs situation med en kommune som ikke kan sammenarbejde  ( kan ikke få tilset han 5 år gamle el crosser eller også er der pt 3 måneders vente tid på behandling af en ansøgning på en ganske normal manuel kørestol ) så det at få at vide vi skal have nat skinner på, for at holde læggen fleksibel længere tid gir sådan en mavepuster… 😶 Så sagde lægen ; i har sikkert hørt om det nye medicin – vi venter nu på debatten om HVEM kan vi gi det… det ord sætter håb … og ja nat skinne er da latterligt men tænk nu hvis man med medicinen ku afhjælpe det igen ?? 😋 Men så til aften .. kom den kedeligste meddelse om afgørselen.

Vi står nu og kan ikke få hjælp, da han ikke er syg nok til, at han er medicin værd i kroner og ører. Selvom vi har set effekten på Sander. Øv. Men vi ser hva vejen bringer – for fremtidens veje er uransagelige og uforsigelig ( der røbes en lille hemmelig senere )

god dag til jer alle blog og godt folk 🙂

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *